Associazione Italiana Sindrome EEC

L'Associazione ha come scopi principali:

• Promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative atte a favorire la diagnosi e la ricerca bio-medica
  

• Informare la collettività sulla Sindrome EEC, sulla nascita dell'Associazione Sindrome EEC, sugli scopi che si prefigge e sulle attività organizzate per il conseguimento delle proprie attività
  

• Promuovere e patrocinare iniziative scientifiche (Convegni, Gruppi di studio, Workshop, ecc.) inerenti alla ricerca scientifica nel campo della malattia
• Fornire supporto alle famiglie con riunioni e scambi di esperienze
• Creare una banca dati sulla malattia cercando e mettendo in contatto le famiglie con persone affette dalla Sindrome EEC, affinchè non si sentano più sole ma possano trovare nell'associazione un punto di riferimento valido e un reale sostegno per affrontare i disagi e i problemi derivanti dalla patologia
• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori e operatori sanitari interessati alle problematiche legate alla Sindrome EEC, al fine di ottenere una migliore assistenza generale, ovviamente su tutto il territorio nazionale. A tal proposito L’associazione si avvale dell’opera di un COMITATO MEDICO SCIENTIFICO

• Far valere e rispettare i diritti del malato, e di ottenere tutto ciò che spetta di diritto ad un affetto da una patologia genetica rare, incluso farmaci e cure
  

Per ogni altro tipo di dettaglio puoi fare riferimento al nostro Statuto
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